Размер шрифта Интервал Цветовая схема Изображения
Версия для слабовидящих
ГБУЗ ЯНАО «Новоуренгойская ССМП»
ТЕЛЕФОНЫ ВЫЗОВА БРИГАД СКОРОЙ ПОМОЩИ 103, 112
Приемная +7 (3494) 28-02-60
629300, ЯНАО, г. Новый Уренгой, ул. Геологоразведчиков 5 показать на карте...

Международный день редких заболеваний

150
28.02.2017

Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) – это одно из важных событий, которое ежегодно заставляет врачей, исследователей и обычных, простых людей задуматься над тем, насколько мы беззащитны, и как сложно найти лекарство против болезней, даже происхождение которых очень сложно понять. Отмечается данное событие в России с 2008 года 29 (или же 28) февраля, акцентируя внимание на том, что некоторые болезни встречаются так же редко, как и 29 число в последнем месяце зимы.

Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

С 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Согласно статистике, более двух миллионов россиян страдают редкими генетическими заболеваниями, они считают себя неизлечимыми. Чтобы хоть как-то поддержать больных, было создано специальное сообщество и Всероссийское общество орфанных (редких) заболеваний (ВООЗ).

Для таких больных создана специальная государственная программа «Семь нозологий», по условиям которой, защита здоровья переходит на особый уровень, в частности, за счет федерального бюджета приобретаются дорогостоящие, сложнодоступные медикаменты, помогающие бороться с семью орфанными болезнями, такими как муковисцидоз, гемофилия, миелолейкоз, гипофизарный нанизм, рассеянный склероз, болезнь Гоше, потребность в антидепрессантах после пересадки органов.

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Старший врач ГБУЗ ЯНАО «Новоуренгойская ССМП»

Сафронова Инна Геннадьевна

По материалам сайтов:

http://www.mps-russia.org/

http://www.medlinks.ru/

http://kult-obzor.ru/

http://www.calend.ru/